Mi padre sufrió una insuficiencia renal

Décadas después, estoy en la trinchera de desafiar el statu quo de la forma en que atendemos a los pacientes con enfermedades renales.

El domingo es el Día del Padre. La mejor forma de rendir homenaje a mi padre es llamar la atención sobre su compleja trayectoria de salud crónica, que desempeñó un papel monumental en mi decisión de dedicarme a la medicina. El viaje de mi padre me llevó a mi actual puesto en Strive Health, una empresa de gestión de la atención renal con tecnología que desafía el statu quo. Más adelante se hablará de Strive, pero por ahora, algunos antecedentes de cómo llegué aquí.

Echando la vista atrás, mi pasión por la sanidad tiene sus raíces en mi infancia. 

Mi padre desarrolló una enfermedad renal avanzada a finales de los 20 años, y finalmente pasó a la fase final de la enfermedad renal y necesitó diálisis a principios de los 30 años.

Cuando era niño, su máquina de hemodiálisis se convirtió en un elemento permanente en nuestra casa, ocupando la mitad de nuestra sala de estar. Mi hermana y yo nos acostumbramos a la vista. Se convirtió en nuestra “normalidad”, ya que iba a la máquina de diálisis de tres a cuatro veces por semana.

A los ocho años, a menudo ayudaba a canular su fístula -o a insertar las agujas de diálisis- y a mi padre le encantaba que nos involucráramos. Cuando éramos más jóvenes, iba a su máquina, terminaba una sesión y luego se reunía con mi hermana y conmigo fuera para jugar. Ahora me sorprende pensar en lo notable y lo irrelevante que fue.

Después de soportar la hemodiálisis en casa durante más de 25 años, pasó a una modalidad diferente – diálisis peritoneal – para sus últimos ocho años de vida. Falleció a los 67 años de forma inesperada durante mi tercer año en la facultad de medicina.

Al reflexionar sobre lo que le llevó a la muerte, he llegado dolorosamente a la conclusión de que probablemente era evitable.

Contemplo el viaje de mi padre con asombro. Me sorprende que haya vivido sin riñones durante más de la mitad de su existencia, ya que su sangre se filtraba regularmente. Pero luego, inevitablemente, nuestro cuerpo envejece y surgen más complicaciones y nos enfrentamos a las complicaciones clínicas secundarias de la enfermedad renal de larga duración.

A medida que mi padre se hacía mayor, se producían más hospitalizaciones y más complicaciones. Tuvimos que llevarlo a más y más médicos y el seguimiento de todo lo que necesitaba a diario se hizo más complejo. Tampoco teníamos el privilegio de saber cómo navegar por el sistema desde dentro.

Para bien o para mal, ahora que tengo un conocimiento más claro de los fallos de nuestros sistemas sanitarios, puedo echar la vista atrás y señalar ciertas cosas, como una medicación que se empezó a tomar pero que no se comunicó con claridad ni se controló de forma eficaz, lo que provocó complicaciones evitables. Este es sólo uno de los muchos ejemplos.

Para que quede claro, todavía pongo y siempre pondré en un pedestal a sus proveedores, al nefrólogo y al médico de atención primaria, porque se desvivieron por hacer lo mejor que pudieron. Sin embargo, la baraja estaba en su contra. Trabajaban en un sistema muy fragmentado, episódico y reactivo que no estaba preparado para ayudar a pacientes como mi padre.

En el momento en que la enfermedad de un paciente se vuelve más compleja, cuanto más problemas crónicos hay que gestionar, se empieza a ver cómo el sistema se rompe y no atiende adecuadamente las necesidades del paciente, si es que lo hace.

Mi padre falleció y esta fue la primera vez que realmente sentí angustia. No era sólo mi padre, era un amigo con el que disfrutaba mucho.

Perseveré y finalmente me convertí en médico, pero sabía que no podía ejercer en el mismo tipo de entorno sanitario al que había estado expuesto como cuidador y en mi formación clínica. Me siento afortunado de haber surgido en una época de reformas sanitarias, a partir de la aprobación de la Ley de Asistencia Asequible en 2010, que realmente permitió a los sistemas sanitarios y a los líderes empezar a replantearse cómo se puede prestar la asistencia en EE.UU. para pasar de un sistema reactivo de pago por servicio a otro más proactivo basado en el valor.

He tenido la suerte de estar en puestos – en lugares como CareMore Health y el Sistema de Salud de la Universidad de Duke – que me permiten ser intencional en torno a la forma en que diseñamos y ofrecemos atención a las poblaciones de pacientes médica y socialmente complejas. Me emociona ver que, más de una década después, los nuevos y significativos esfuerzos de reforma sanitaria se están abriendo paso en especialidades como la nefrología. Ahora, estoy en las trincheras de la gestión de la atención renal basada en el valor con Strive Health, y esto me permite, al igual que a muchos otros Strivers, dedicarme a este trabajo por motivos profundamente personales.

Nuestra misión en Strive es observar este rompecabezas que tenemos ante nosotros, por muy fragmentado que esté para una población de tan alto riesgo, y unir las piezas de tal manera que podamos ofrecer una mejor calidad y acceso a la atención para estos pacientes en el lugar y el momento adecuados.

Por naturaleza, los pacientes renales presentan complejidades clínicas, sociales y de salud conductual. Tenemos un modelo de atención clínica basado en datos que realmente envuelve a nuestros pacientes de forma significativa. Hemos invertido en cosas como nuestros modelos de ciencia de datos que tienen más de 100 entradas diferentes para proporcionar a nuestros equipos una imagen precisa de lo que está pasando con todos y cada uno de los pacientes. Nos ayuda a comprender la probabilidad y la rapidez con que progresan en su trayectoria de enfermedad renal y a identificar las lagunas asistenciales para estabilizar las afecciones agudas y crónicas. No puedo evitar preguntarme si nuestro modelo de atención podría haber ayudado a mi padre.

El Día del Padre es un recordatorio humilde de por qué estoy en este camino.

Creo que si pudiera verme hoy, se sentiría orgulloso de que utilice todos los recursos a mi alcance para mejorar la atención a quienes padecen las fases avanzadas de la enfermedad renal. No lo hago sólo por la persona con enfermedad renal. Lo hago por sus familiares y seres queridos, que con el tiempo se convierten en su sistema de apoyo y sus cuidadores.

El Dr. Farhad Modarai es el Vicepresidente Senior de Gestión de Productos de Strive Health. Forma parte del equipo del modelo de atención y supervisa el desarrollo y el crecimiento de la atención basada en el valor para los pacientes con enfermedades renales. La experiencia profesional de la Dra. Modarai abarca diversos ámbitos de la sanidad, como el gubernamental, el académico y el comunitario. Antes de incorporarse a Strive Health, fue médico regional asociado en CareMore Health, médico de atención primaria en el sistema de salud de la Universidad de Duke y becario de epidemiología en los CDC. El Dr. Modarai se doctoró en la Universidad de Medicina y Odontología de Nueva Jersey y ha formado parte de numerosas juntas directivas, como la del Colegio Americano de Medicina Preventiva y la de la Academia de Médicos de Familia de Carolina del Norte.